3. Een goed leven voor cliënten
3.2 Doorontwikkelen complexe zorg
Met onze specialisten en begeleiders en onze jarenlange ervaring kunnen we mensen met complexe zorgvragen verder helpen. Juist voor hen is deskundige hulp extra van belang voor een goede diagnose, behandeling en begeleiding. Samenwerken is daarbij de basis. Binnen ’s Heeren Loo zelf, maar ook buiten de organisatie. Zo helpen we deze cliënten en hun familie verder en versterken wij onze deskundigheid.
De afkortingen op deze pagina EMB = Ernstige Meervoudige Beperking MVG = Moeilijk Verstaanbaar gedrag LVB = Lichte Verstandelijke beperking NAH = Niet-aangeboren Hersenletsel
Expertisecentra voor alle groepen met een complexe ondersteuningsvraag
Inmiddels hebben we expertisecentra voor de doelgroepen EMB, MVG, Jeugd, LVB, NAH en Ouderen. En een expertisecentrum voor genetische syndromen. Belangrijk, want deze centra zijn een schakel in de kennisketens (zie bovenstaande afbeelding). Samen met de landelijke platforms en andere schakels in deze ketens zorgen zij ervoor dat antwoorden op kennisvragen en nieuwe (wetenschappelijke) kennis uit de buitenwereld bij de zorgteams komen. Ook zorgen zij ervoor dat praktijkvragen vertaald worden naar wetenschappelijk onderzoek. De kennis die we samen ontwikkelen delen we ook graag extern.
Zorgprogramma’s en leerlijnen We willen doen wat werkt. Daarom staat in zorgprogramma’s hoe we cliënten met een complexe ondersteuningsvraag het beste kunnen ondersteunen. Voor iedere doelgroep is er een zorgprogramma. Ze zijn ontwikkeld en worden actueel gehouden door de expertisecentra en landelijke platforms waarin medewerkers uit vrijwel alle regio’s deelnemen. Aansluitend op de zorgprogramma’s zijn leerlijnen ontwikkeld. Medewerkers doen zo kennis en vaardigheden op die nodig zijn voor goede zorg aan cliënten en verwanten.
Nieuw beleid rond middelengebruik geeft begeleiders handvatten
Jongeren met een LVB hebben een verhoogde kwetsbaarheid bij drugs- en alcoholgebruik, waardoor dit eerder tot problemen kan leiden. Daarnaast experimenteren zij meer met deze middelen dan hun leeftijdgenoten zonder verstandelijke beperking. ’s Heeren Loo wil cliënten ondersteunen in het verantwoord omgaan met middelen, die ze in hun dagelijks leven tegenkomen. Zo willen we schade door (overmatig) gebruik voorkomen. Hoe we dat doen staat in een beleidsnotitie. Ons psycho-educatiepakket Beautiful Me!, gericht op mensen met LVB, besteedt ook aandacht aan verslaving & middelengebruik.
Een casus Van overmatig alcoholgebruik naar een Tralala-dag
Het gaat niet goed met Henk (niet zijn echte naam). Hij heeft een LVB, gebruikt drugs en drinkt veel te veel. Met psychoses, paranoia, angst en agressiviteit tot gevolg. Uiteindelijk werd hij uit zijn huis gezet en ging hij op woonzorgpark Noorderhaven wonen. Daar kon hij vaak niet meedoen met gezamenlijke activiteiten.
“We wilden Henk meer structuur en duidelijke kaders geven, in de verwachting dat het psychiatrisch beeld zou afnemen”, vertelt Ilse van der Geest, voormalig gedragskundige op zijn woning. Maar Henk maakte zijn eigen keuzes. Ook drugs en alcohol bleven een probleem. Na consulatie van de Brijderstichting en veel gesprekken met zijn begeleiders, beëindigde hij zijn drugsgebruik.
Stoppen met alcohol was echter onbespreekbaar. “Het is het enige moment dat ik het leuk heb”, was zijn motivatie. Op zoek naar een middenweg
Ilse: “Geen alcohol meer drinken was het beste voor Henks algehele gezondheid en paste binnen de normen en waarden van ons team. Maar die wens stond haaks op wat Henk wilde. We vroegen ons af of we nog bezig waren met wat Henk een goed leven vindt." Uiteindelijk ging het team op zoek naar een middenweg en vroeg advies bij de Brijderstichting.
Tijdens motiverende gesprekken vergrootten de begeleiders de positieve kanten van minder drinken en complimenteerden zij Henk als het hem lukte. “In die periode brak de Covidpandemie uit”, vervolgt Ilse. “Daardoor kon Henk lastig zelf alcohol kopen. Dat hielp het team. Zo konden ze onder andere afspreken dat de begeleiding elke vrijdag en de eerste maandag van de maand 3 speciaal biertjes naar keuze voor hem zouden kopen. Het werkte fantastisch en Henk vond het prima om er na de lockdowns mee door te gaan.” Sindsdien brengt Henk elke vrijdag - zijn ‘Tralala-dag’ zoals hij het zelf noemt - chillend door op zijn kamer met zijn biertjes, muziek en tv. Op de andere dagen doet hij gezellig mee op de groep, gaat hij met plezier naar dagbesteding en voelt hij zich een stuk beter.
Webinar over een goed sociaal netwerk voor mensen met EMB
Om de begeleiders rond de cliënt handvatten te geven om het aantal sociale contacten van mensen met EMB te behouden, te verstevigen of te vergroten, maakte ’s Heeren Loo de webinar ‘Sociale contacten voor mensen met EMB’. Met praktische tips en informatie uit wetenschappelijk onderzoek werden de kijkers op weg geholpen.
Sociale contacten zijn ontzettende belangrijk. Helaas hebben mensen met EMB die in een instelling wonen, meestal weinig sociale contacten naast hun ouders en begeleiders. Zij komen vaak per week nog niet in (kortstondig) contact met 5 anderen, terwijl de meeste mensen met meer dan 20 mensen per week contact hebben.
Dit is zorgelijk, want sociale contacten geven een gevoel van geborgenheid, liefde en vertrouwen. Ook voor het netwerk van de cliënt zelf is het fijn om de zorg te kunnen delen.
Tijdens de webinar zaten Aafke Kamstra en Wendy de Haardt aan tafel. Aafke is onderzoeker/GZ-psycholoog en gepromoveerd op het onderzoek naar sociale contacten van mensen met EMB. Wendy de Haardt is persoonlijk begeleider op een woning voor mensen met EMB. Kijkers konden vragen stellen via de chat.
Het vergroten van het netwerk van cliënten is een van onze strategische thema’s voor de komende jaren.
Alertheid op doofblindheid verbetert kwaliteit van leven
Slecht zien en slecht horen komt veel voor bij mensen met een verstandelijke beperking, vaak als gevolg van hun syndroom of vroege veroudering. Daar goed op inspelen verbetert de kwaliteit van leven van deze cliënten. Daarom onderzocht gedragswetenschapper Helen van der Kolk de dossiers van alle cliënten van woonzorgpark Ermelo op doofblindheid*.
De aanleiding
Bijna alle cliënten op 3 woningen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking (Z)EVB) hadden te maken met doofblindheid. Daarom werd hun nieuwe locatie aangepast en kregen begeleiders training over begeleiden bij doofblindheid. Angst, zelfbeschadiging en vermoeidheid namen af en cliënten durfden veel meer zelfstandig te bewegen.
Uitbreiding onderzoek
Gezien deze positieve resultaten screende Helen alle 673 cliënten op het park op doofblindheid door hun medische gegevens en behandeladvies te checken en die te combineren met gegevens van Bartimeus. De verwachting dat doofblindheid veel vaker zou voorkomen, bleek te kloppen.
Want 45% van de onderzochte cliënten had te maken met doofheid of blindheid en 14% met doofblindheid. Bij cliënten met een EVB was dit 16% en bij cliënten met een ZEVB zelfs 49%. Over 201 cliënten was geen informatie, dus mogelijk zijn de percentages nog hoger.
Vervolgens adviseerde Helen begeleiders per doelgroep over welke signalen kunnen duiden op doofblindheid en wat je dan kunt doen.
Aanpassing in begeleiding
Naar aanleiding van het onderzoek verhuisden sommige cliënten naar een woning voor doofblinden. Bij anderen werd de begeleiding aangepast. Enkele voorbeelden:
- Begeleiders stopten met het aanraken van een cliënt in het voorbijgaan. De cliënt kreeg een rustiger plek in de woonkamer en begeleiders maakten eerst voorzichtig contact en namen dan de tijd nemen om te knuffelen of iets anders te doen.
- Een cliënt werd voorbereid op het 7 keer daags druppelen van de ogen door haar op bed een warme pittenzak op haar buik te leggen. Zo hoefde zij zich niet voortdurend zorgen te maken over wanneer die nare druppels weer kwamen. De pittenzak leidde de aandacht af van het druppelen.
* Doofblindheid wil niet zeggen dat de client helemaal niets hoort of ziet. Je bent al doofblind bij een visus minder dan 0.3 of een gezichtsveld minder dan 30 graden en een gehoorverlies van minimaal 26 decibel.
Lees de uitkomsten en adviezen op infographic Doofblindheid
Trauma’s bij LVB beter herkennen met laagdrempelige screening
Het viel gezondheidspsycholoog en EMDR-therapeut Anne Versluis op dat cliënten met gedragsproblemen, ondanks allerlei onderzoeken, maar zelden een diagnose Posttraumatische Stressstoornis (PTSS) hadden. Ook waren zij meestal niet gescreend op een PTSS. Daarnaast zag zij dat een cliënt met een LVB en PTSS enorm vooruitging na een behandeling met EMDR (Eye Movement Desensibilization and Reprocessing). Reden voor haar promotieonderzoek met 4 studies naar een betere en snellere herkenning van PTSS bij mensen met LVB en het effect van intensieve EMDR bij deze doelgroep.
De 1e studie bestaat uit het ontwikkelen en testen van een laagdrempelige screeningslijst, die in 10 minuten een indicatie geeft of er sprake kan zijn van een trauma. Begeleiders of ouders kunnen de lijst ook afnemen. Anne: “Deze screeningslijst is een lijst voor trauma bij kinderen en jeugd, die we hebben aangepast voor volwassenen met een LVB. Vervolgens hebben we hem bij 97 cliënten afgenomen om te testen op bruikbaarheid en voorspellende waarde. De eerste resultaten laten zien dat hij inderdaad een goede voorspellende waarde heeft. In de loop van 2023 hopen we vast te stellen bij welke waarden van de lijst een vervolgonderzoek met de DITS-LVB-volwassenen nodig is.
De DITS-LVB-volwassenen is een diagnostisch instrument van een uur. Pas na het onderzoek met dit instrument kunnen we met zekerheid de diagnose PTSS stellen.”
De screeningslijst komt waarschijnlijk in de loop van 2024 vrij beschikbaar voor iedereen die hier gebruik van wil maken. Onder andere op onze website. Bij de 2e studie onderzoekt Anne dezelfde 97 cliënten met de DITS-LVB-volwassenen.
Onderzoek EMDR-behandeling
De effectiviteit van een (intensieve) EMDR-behandeling bij mensen met een LVB, PTSS en ernstige gedragsproblemen is evenmin duidelijk. Daarom doet Anne in 2023 een 3e studie naar de effectiviteit van intensieve EMDR-therapie met 16 sessies in 2 weken met roterende therapeuten. In de 4e studie onderzoekt ze de verwachtingen en ervaringen van therapeuten en cliënten met deze vorm van behandeling.
Anne doet haar onderzoek in samenwerking met Prof. dr. Robert Didden, Prof. dr. Ad de Jongh, Prof. dr. Carlo Schuengel en dr. Liesbeth Mevissen. Het onderzoek is naar verwachting eind 2024 afgerond.
Bekijk ook het filmpje over screening van trauma's
Wetenschappelijk onderzoek in cijfers
Voor wetenschappelijk onderzoek werken we samen met:
- 9 universiteiten, waaronder de VU en de RUG
- 6 UMC’s waaronder Amsterdam UMC, het Radboudumc en UMC Groningen
- 2 hogescholen, waaronder de Hanzehogeschool Groningen.
Ook zijn we verbonden aan 5 academische werkplaatsen.
’s Heeren Loo heeft 25 onderzoekers in dienst. Daarnaast heeft ‘s Heeren Loo 34 onderzoeken meegefinancierd, waarvan 18 vanuit de stichting Wetenschappelijk onderzoek van ’s Heeren Loo.
Dit heeft geleid tot:
- 47 onderzoeksprojecten waarvan: o 25 promotieonderzoeken o 10 praktijkonderzoeken o 12 overige wetenschappelijke onderzoeken
- 49 wetenschappelijke publicaties en presentaties.
Lees meer over wetenschappelijk onderzoek bij ’s Heeren Loo in ons WOK-magazine.