3. Een goed leven voor cliënten

3.2 Doorontwikkelen complexe zorg

Met onze specialisten, begeleiders en onze jarenlange ervaring helpen we mensen met complexe zorgvragen. Juist voor hen is deskundige hulp extra van belang voor een goede diagnose, behandeling en begeleiding. Samenwerken is daarbij de basis. Binnen ’s Heeren Loo zelf, maar ook buiten de organisatie. Zo helpen we deze cliënten en hun familie verder en versterken wij onze deskundigheid.

De afkortingen op deze pagina EMB = Ernstige Meervoudige Beperking MVG = Moeilijk Verstaanbaar gedrag LVB = Lichte Verstandelijke beperking NAH = Niet-aangeboren Hersenletsel

Expertisecentra voor alle groepen met een complexe ondersteuningsvraag

We hebben expertisecentra voor de doelgroepen EMB, MVG, Jeugd, LVB, NAH en Ouderen. En een expertisecentrum voor genetische syndromen. Belangrijk, want deze centra zijn een schakel in de kennisketens. Samen met de landelijke platforms en andere schakels in deze ketens zorgen zij ervoor dat antwoorden op kennisvragen en nieuwe (wetenschappelijke) kennis uit de buitenwereld bij de zorgteams komen. Ook zorgen zij ervoor dat praktijkvragen vertaald worden naar wetenschappelijk onderzoek. De kennis die we samen ontwikkelen delen we ook graag extern.

Zorgprogramma’s en leerlijnen We willen doen wat werkt. Daarom staat in zorgprogramma’s hoe we cliënten met een complexe ondersteuningsvraag het beste kunnen ondersteunen. Voor iedere doelgroep is er een zorgprogramma. Ze zijn ontwikkeld en worden actueel gehouden door de expertisecentra en landelijke platforms waarin medewerkers uit vrijwel alle regio’s deelnemen. Aansluitend op de zorgprogramma’s zijn leerlijnen ontwikkeld. Medewerkers doen zo kennis en vaardigheden op die nodig zijn voor goede zorg aan cliënten en verwanten.

“Het mooie van Advisium ’s Heeren Loo is dat iedereen meedenkt”

Net als alle kinderen met het syndroom van Down kwam Milan al vroeg onder behandeling van een fysiotherapeut en logopedist. Eerst bij de reguliere hulpverleners in de buurt, later bij de polikliniek Advisium ’s Heeren Loo in Ermelo. Inmiddels zijn 8 specialisten van ’s Heeren Loo betrokken bij zijn ontwikkeling, afhankelijk van wat Milan op dat moment nodig heeft: de fysiotherapeut, de logopedist, de diëtist, de ergotherapeut, de arts VG, de orthopedische schoenmaker, de GZ-psycholoog en een ambulante begeleider.

Korte lijnen

Moeder Heleen: “Het grote voordeel is, dat de lijntjes kort zijn en iedereen vanuit hetzelfde dossier werkt. De rode draad is dat iedereen kijkt wat Milan nodig heeft om zich verder te ontwikkelen. Dat kan ook tijdelijk een stapje terug zijn.

Ook heb ik Zorg In Natura aangevraagd. Ik hoef nu niet steeds een heel traject af te lopen en allerlei verwijzingen te regelen. Dat geeft rust en vertrouwen. We zien dat Milan zich gestaag ontwikkelt. Dat blijkt ook uit de motorische test die elke 3 maanden wordt afgenomen. We communiceren nu met gebaren en die pakt hij goed op. Hij vindt het echt leuk en begrijpt best veel.

Wat de toekomst brengt weten niet. Maar het is vooral belangrijk dat het goed met Milan gaat, want het is ook gewoon een lekker, blij ventje. Samen met zijn zus Emma heeft hij veel plezier; ze dagen elkaar uit, ze spelen samen en knuffelen wat af.”

Lees het hele verhaal.

Een frisse blik door de training psychische stoornissen

In de leerlijn ‘Psychische stoornissen bij mensen met een licht verstandelijke beperking’ leren begeleiders observeren en rapporteren en de betekenis van gedrag te begrijpen. Bianca Maarseveen, begeleider op een woning in Ede, volgde met haar hele team deze training van anderhalve dag.

Ze kreeg theorie over symptomen bij bijvoorbeeld borderline, psychose en hechtingsproblematiek, hoe je opkomende psychose vroeg kan herkennen en de verschillen tussen mannen en vrouwen. Ook ging het over overeenkomsten tussen psychiatrische beelden.

Is gewoon wel gewoon? “Doordat de trainer, sociaalpsychiatrisch verpleegkundige Maarten Sterk, veel naar voorbeelden vroeg, vond ik de training heel interessant”, vertelt Bianca. “Dat gaf inzicht in waar gedrag vandaan kan komen en hoe we daar als team anders mee om konden gaan. We vragen ons nu veel meer af of wat wij gewoon vinden, dat ook is of een andere oorzaak heeft. Zo hebben we gekeken of gedragsmedicatie nog passend was bij een cliënt, die heel moeilijk haar bed uitkwam.

Nadat de dosis was aangepast, ging dat beter en was ze ook overdag actiever. Daarom hebben we afgesproken om met een frisse blik naar alle cliënten te gaan kijken.

Ook vragen we nu meer aan de cliënt wat hij nodig heeft. Een cliënt die altijd benadrukte dat ze borderline had en antipsychotica slikt, doet dat nu niet meer. Ze is veel rustiger, omdat zij zich veel beter gehoord voelt en het vertrouwen heeft dat wij haar begrijpen. En een cliënt die zich slecht voelt, mag best een dagje in bed blijven, onafhankelijk van zijn diagnose. De volgende dag is hij er dan weer. Zo blijf je in contact met de cliënt en dat is goed voor de hechting.

Onderlinge steun

Ik vond het mooi dat er ruimte was om te praten over een heftige gebeurtenis die een collega had meegemaakt, toen een cliënt ’s nachts psychotisch en gewelddadig werd. Ondanks dat we een fijn en open team hebben, was het fijn om er ook hier over te kunnen praten. Iedereen kon aangeven waarin je jezelf tegenkomt bij een cliënt en hoe je elkaar daarbij kunt helpen.”

Beter inzicht in stressopbouw met zorginnovatie de HUME

In samenwerking met 's Heeren Loo en andere zorginstellingen ontwikkelde ‘Mentech Innovation' in de afgelopen jaren de HUME: een meetinstrument voor stress en stressopbouw bij cliënten. Deze innovatie helpt om onbegrepen gedrag van cliënten beter te begrijpen.

Gedragskundige Koen: “Door het bestuderen van data werd bijvoorbeeld duidelijk dat bij een cliënt het passeren van een kruispunt op weg naar en van de dagbesteding voor een piek in stress zorgde. Nu lopen we een andere route en is de cliënt ‘s avonds veel rustiger en zijn er geen uitbarstingen meer.”

Sensoren in een sok meten de hartslag en huidgeleiding van de drager. Die gegevens vertaalt de HUME naar een indicatie van stress. Deze informatie komt bij de begeleider binnen op de telefoon. Zo kan de begeleider, wanneer er spanningsvolle situaties ontstaan, helpen het stressniveau van de cliënt te verlagen. De HUME wordt in meerdere regio's van 's Heeren Loo gebruikt.

Gezonde seksuele ontwikkeling krijgt aandacht

Seksualiteit is een natuurlijk onderdeel van het leven. Mensen met verstandelijke beperking zijn meer kwetsbaar in hun seksuele ontwikkeling. Het is niet vanzelfsprekend dat zij leren plezierige seksuele ervaringen met zichzelf of anderen op te doen. En dat zij leren wat eigen wensen en grenzen zijn en dat wat zij aangeven ertoe doet.

Het is aan begeleiders om cliënten duidelijk te maken dat over seksualiteit gesproken mag worden en voorlichting en ondersteuning te geven. Begeleiders vinden het vaak lastig over seksualiteit te praten. Dat is begrijpelijk: bij seksualiteit worden ook persoonlijke waarden en normen aangesproken.

Scholing voor begeleiders

Begeleiders krijgen een e-learning en basistraining seksualiteit, bij voorkeur met het hele team. Zo ontdekken begeleiders hoe zij persoonlijk over seksualiteit denken en ontwikkelen ze een professionele houding waardoor ze seksualiteit kunnen bespreken. Voor hetgeen meer aandacht vraagt, zijn in elke regio aandachtfunctionarissen seksualiteit beschikbaar, waar begeleiders terecht kunnen.

Extra deskundigheid

Soms is extra deskundigheid nodig. 65% van de vrouwen met een verstandelijke beperking heeft seksueel misbruik meegemaakt. Veel daarvan hebben verwerkingsproblemen. Gezondheidspsycholoog Martijn Houkes geeft behandeling: Eén van hen was een vrouw met traumaklachten na verkrachting. Door EMDR en exposure kon zij ervaren dat de verkrachting niet haar schuld was en durfde zij weer op straat te komen. Ze wilde ook werken aan het weer intiem zijn met haar partner. Ze leerde haar lichaam waarderen door het in een spiegel te bekijken, aan te raken en positief te denken. Met het stel brachten we vervolgens seksuele wensen in kaart: van hand vasthouden tot geslachtsgemeenschap. Zij bleef ontspannen terwijl haar hand werd gemasseerd. Gaandeweg voegden zij nieuwe dingen toe. Uiteindelijk kon zij genieten van seks met haar partner. Ze waren blij.”

Meer informatie

Op onze website staat veel informatie en materiaal over seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking.

Met kleine stappen naar een groter netwerk voor mensen met EMB

Mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) hebben vaak een klein sociaal netwerk. Dit heeft invloed op hun kwaliteit van leven. De training en het spel ‘Who Cares’, helpen medewerkers bij het vergroten van dit sociale netwerk en is gebaseerd op wetenschappelijke kennis.

Het vergroten van het netwerk gaat met kleine stapjes. Onder andere door te kijken naar wat een cliënt nodig heeft en wat dit vraagt van medewerkers. Het hoeft niet ingewikkeld te zijn: bijvoorbeeld een cliënt meenemen met boodschappen doen of voor een dagbesteding kiezen waar veel reuring is. Ook is het interessant om met elkaar na te denken of je beter met een cliënt naar de kapper in het dorp kan gaan in plaats van de kapper op de woning te laten komen. Doordat mensen elkaar regelmatig ontmoeten, kunnen er vriendschappen ontstaan. Dat gebeurt soms ook tussen begeleiders en cliënten, waarbij cliënten bij een begeleider op bezoek gaan.

Enthousiasmeren

Tijdens het spel ‘Who Cares’ brainstormt het team over waar je andere mensen kunt ontmoeten en hoe dat voor een cliënt is.

Petra Poppes is GZ-psycholoog bij ’s Heeren Loo, is betrokken bij de academische werkplaats voor mensen met EMB, werkt bij het expertisecentrum EMB en geeft trainingen. Petra: “De training en het spel zijn een goede eerste stap om mensen enthousiast te maken. We ontdekten bijvoorbeeld dat cliënten weinig mogelijkheden hadden om elkaar te ontmoeten en relaties met elkaar te kunnen aangaan. Ze kunnen natuurlijk best eens naast elkaar liggen bijvoorbeeld en elkaar ruiken of aanraken.

Daarnaast weten we uit onderzoek dat ouders de belangrijkste en soms ook enige mensen zijn in het informele sociale netwerk van mensen met EMB. Het is dus van groot belang al zo vroeg mogelijk met hen over de kwaliteit van het sociale netwerk in gesprek te gaan. De manager zorg en gedragswetenschapper bewaken dat de kennis na de training in de praktijk wordt gebracht. Dus de training is dus ook voor hen interessant.”

Lees het uitgebreide verhaal op het kennisplein gehandicaptensector.

Bekijk de training.

Onderzoek naar wat maakt dat snoezelen werkt

Ergotherapeut Gemma Testerink startte in 2019 een promotieonderzoek naar snoezelen bij de Academische werkplaats EMB. Het onderwerp sloot mooi aan bij haar interesse voor zintuiglijk beleven en voor de balans in het leven tussen activeren en ontspannen. Ook wilde zij de mogelijkheden voor cliënten met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) met dit onderzoek verder uitdiepen.

“Snoezelen is een samentrekking van de woorden snuffelen en doezelen”, legt Gemma uit. “Waarbij snuffelen het activerende, ontdekkende kant is en doezelen de meer rustgevende kant. Het is door Jan Hulsegge en Ad Verheul ontwikkeld op ons woonzorgpark de Hartenberg in de jaren 80 en inmiddels de hele wereld overgegaan.”

Wat maakt dat snoezelen werkt?

Snoezelen heeft uiteenlopende effecten: het verbetert de stemming en vermindert moeilijk verstaanbaar gedrag. Ook bevordert het de lichamelijke ontspanning en vermindert het pijn. Gemma: “Voor ons was de vraag interessant wat maakt dat snoezelen zulke dingen kan bereiken? Dat willen we in fase 4 onderzoeken door gericht onderdelen van het snoezelen in en uit te schakelen en zo bijvoorbeeld de invloed van de rol van de begeleider te onderzoeken. Tot slot willen we onderzoeken hoe we snoezelen zo effectief mogelijk kunnen inzetten bij cliënten met (Z)EVMB. Want iedere cliënt is anders, met andere mogelijkheden, wensen en interesses. Als we dat weten, helpt dat om voor elke cliënt een snoezelplan te kunnen maken.”

De 4 fases van het onderzoek:

  1. Literatuuronderzoek waarin de toepassing en effecten van snoezelen bij mensen met een verstandelijke beperking of dementie in kaart zijn gebracht.
  2. Internationale survey studie naar de toepassing en effecten van snoezelen bij mensen met (Z)EVMB. Daarvoor hebben 136 professionals en verwanten een vragenlijst ingevuld.
  3. Ontwikkelen van een interventieleidraad snoezelen, die zorgprofessionals moet helpen om snoezelen optimaal af te stemmen op de persoon met (Z)EVMB. Dit gebeurt samen met zorgprofessionals, onderwijsdeskundigen, implementatie experts en onderzoekers. Dit deelproject is in volle gang.
  4. Kleinschalige effectstudies. Dit deel richt zich op de effecten van snoezelen op personen met (Z)EVMB en de direct-ondersteunende personen. Ook kijken we welke elementen voor het effect zorgen. Deze fase is nog niet gestart.

Lees meer over het onderzoek naar snoezelen.

Wil je meer weten over wat snoezelen is kijk dan op onze website.

Wetenschappelijk onderzoek in cijfers

Voor wetenschappelijk onderzoek werken we samen met 7 universiteiten, waaronder de VU en de RUG, 7 UMC’s waaronder Radboudumc en Amsterdam UMC,  2 hogescholen, (Hanzehogeschool Groningen, Windesheim). Ook zijn we verbonden aan 5 academische werkplaatsen.

’s Heeren Loo heeft 19 onderzoekers in dienst. Daarnaast heeft ‘s Heeren Loo 24 onderzoeken meegefinancierd, waarvan 18 vanuit de stichting Wetenschappelijk onderzoek van ’s Heeren Loo.

Dit heeft geleid tot:

  • 39 onderzoeksprojecten waarvan:
  • 22 promotieonderzoeken
  • 6 praktijkonderzoeken
  • 11 overige wetenschappelijke onderzoeken
  • 110 (wetenschappelijke) publicaties en presentaties.

Lees meer over wetenschappelijk onderzoek bij ’s Heeren Loo in ons jaaroverzicht 2023.