4.2 Familiebanden

Van afgeven bij de deur naar intensief samenwerken in de driehoek


Begin 20e eeuw: je kind afgeven bij de poort

Ouders moesten honderd jaar geleden hun kind loslaten bij opname in een instelling. Hun rol als ouder stopte bij de poort. Vervolgens hadden ze alleen contact op vastgestelde bezoekdagen. Soms werd dringend geadviseerd om in het begin helemaal niet te komen in verband met 'verplichte onthechting'. Dit bleef lang gebruikelijk, zoals blijkt uit het verhaal van de familie Gradussen.

“Ineke kwam in 1967 als vierjarig kind naar Boldershof. We konden wel door de grond gaan! In het begin hadden we een beeld van een gesloten inrichting. Later bleek die indruk verkeerd. Dat was vroeger zo. Je kwam er als Drutenaar niet binnen en bewoners kwamen de poort niet uit. Ik herinner me de eerste dag nog goed. We zaten met de directrice in een apart kamertje. Toen alle gegevens genoteerd waren, zei ze: ‘Dan zullen we haar maar hier houden.’ We mochten de eerste weken niet op bezoek komen. Dat was heel moeilijk. We woonden in Druten en konden haar toch niet zien. Toen hebben we telefoon aangeschaft.” (Bron: interview uit 2005 met familie Gradussen, ouders van Ineke)

Contact met ouders

Interview met Karin Reek (cliënte uit Apeldoorn) over het contact met haar ouders uit Den Helder. Bron: DVD 60 jaar Groot Schuylenburg


Vanaf de jaren 20: Bezoek

In de jaren twintig ging de poort op een kier. Ouders konden hun kind bezoeken op vastgestelde bezoekdagen. Sommige ouders uren reizen om hun kind te bezoeken. Er waren nauwelijks instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking, bijna niemand had een auto en bovendien was het openbaar vervoer niet zo uitgebreid als nu. Ouders mochten ook niet in de huiskamers/verblijfzalen komen, maar moesten hun kind ophalen bij de voordeur van het paviljoen. Sommige locaties hadden een speciale bezoekkamer. In andere paviljoens mochten ouders op de zalen komen. Aanvankelijke was er slechts een dag per week bezoekdag. Ouders gingen naar de kantine of wandelen. Later kwam er nog een dag bij en nog later konden ouders gewoon iedere dag komen."

Ouders vonden het moeilijk

“Mijn broer Pieter kwam op 13 april 1967 op de Willem van den Bergh Stichting in Noordwijk wonen. Mijn ouders vonden het moeilijk dat zij hem niet zelf meer konden verzorgen. Mijn moeder zocht hem elke dinsdag op. Ze bleef de hele dag in de Theetuin. Na diverse paviljoens was Pieter in Paviljoen 1 op zijn plaats. Het paviljoen had alleen grote zalen. Iedere zaterdag haalden we hem op. Omdat hij op zondag niet terug mocht, bleef hij tot maandagavond na mijn werk.” "In het begin vond ik het verschrikkelijk op het terrein. Ik was bang voor het onbekende. We mochten niet binnenkomen, maar moesten moest wachten voor de deur. Later wachtten we in de hal of het kantoortje. Alles was heel afstandelijk. Gelukkig is er veel veranderd in de 46 jaar dat ik bij Pieter kom. Paviljoen 1 werd afgebroken en mijn broer kreeg eindelijk een eigen kamer. Mijn zus en ik zijn erg bij hem betrokken. De zorg is opener en er is meer inspraak. Dat is prettig. Het geduld en de zorg door het personeel bewonder ik zeer." (Bron Martha de Ruiter, familielid)

Thuis Sinterklaas vieren

“Op 26 november 1971 verhuisde Jannetje naar Boldershof in Druten. We zeiden dat we haar snel weer zouden ophalen. ‘Kom maar vóór Sinterklaas’, was het antwoord van de zusters. En zo zat Jannetje net als andere jaren op Sinterklaasavond thuis naast de mand met cadeautjes te wachten. Ze verdeelde haar cadeautjes over twee dozen. Aan het eind van de avond zette ze beide dozen onder haar bed. De volgende dag ging de inhoud van doos één in haar weekendtas. De inhoud van de andere doos bevatte kwetsbare spulletjes, die ze thuis achterliet. Het was Jannetje al na één week Boldershof duidelijk dat ze daar voortaan woonde.” (Bron: interview uit 2003 met familie Veer, ouders van Jannetje)

Met de bus naar de Hartenberg

In het begin kon familie maar tweemaal per week op vaste dagen komen. Ze kwamen doorgaans met de Hartenbergbus, een oude stadsbus uit Amersfoort. Indertijd waren veel ouders totaal afhankelijk van het openbaar vervoer. Omdat er tussen Ede en de Hartenberg geen openbaar vervoer was, had de Hartenberg een eigen busdienst met eigen chauffeurs. De ouders haalden hun zoon of dochter op bij de toenmalige paviljoens. In de foyer van het kerkgebouw/ cultureel centrum was er mogelijkheid om een koffie of thee te drinken. Familieleden konden daar ook de meegebrachte eetwaren nuttigen samen met hun zoon of dochter.

Han van Doornik over bezoekdagen

Interview 2012

Mevrouw Gemminks-Duisterinkel over bezoekdagen

Bron: DVD 60 jaar Groot Schuylenburg


Vanaf de jaren 50: moederen, schrijftantes en gastouders

Jaren 50 tot 60: moederen

Bij Boldershof in Druten kregen bewoners met een licht verstandelijke beperking in de jaren vijftig en zestig een of twee kinderen met een ernstige verstandelijke beperking toegewezen om voor te zorgen. Zo konden ze hun sluimerende moedergevoelens kwijt. Bovendien hielpen bewoners op die manier mee in de zorg. Het kind kreeg daardoor meer persoonlijke aandacht. Bewoners beschouwden zo’n kind echt als hun kind en deden erg hun best om er goed voor te zorgen. Ze leerden ervan voor het leven.

Schrijftantes

Sommige cliënten hebben weinig of geen contact met familie. Om bewoners die geen familiecontacten (meer) hadden toch een gevoel te geven dat ze familieihadden, vroeg de directrice van Boldershof in Druten betrouwbare oud-medewerkers om een duurzaam contact op te bouwen met een bewoner. Dit was in Druten standaardbeleid in die tijd. Het contact begon meestal met af en toe een kaartje. Vandaar de term ‘schrijftante’. Zo ook oud-medewerker Anneke Groenestijn:

“Eind jaren zestig werd ik schrijftante van Sophie Abramsen. Ik was nog jong en woonde thuis. Sophie was toen al 60+. Na mijn huwelijk in 1972 verhuisde ik naar Tiel. Mijn ouders sprongen toen bij. Mijn vader bracht haar regelmatig met de auto naar de kerk als ze moest blokfluiten. Na de mis dronk ze koffie bij mijn ouders. Sophie nodigde ons regelmatig uit als er iets te doen was. We waren een soort familie. Toen ze 80 werd, gingen we naar haar grote feest. De kinderen werden vertroeteld en we kregen cadeautjes alsof wij feest hadden en niet Sophie. Allemaal uit dankbaarheid dat we er al die jaren waren voor haar en voor haar huisgenoten.”

Drie generaties gastfamilie

Eind jaren zeventig, begin jaren tachtig kwam er een landelijk systeem van gastouderschap. Gastouders gaan een langdurige relatie aan met een cliënt. Dit systeem bestaat nu nog steeds. De familie Verweij is al drie generaties gastfamilie voor Mieneke. Ingrid Verweij vertelt: "Mijn zus werkte in de jaren 70 op de Hartenberg. Ze bracht mijn ouders in contact Mieneke, toen 9 jaar. Haar wereld was klein. Mijn ouders namen haar af en toe mee om thuis koffie te drinken en te eten. Ze werd langzaamaan mijn kleine zusje. Toen mijn ouders wat ouder werden, namen mijn man Herman en ik de zorg over. Tegenwoordig springt ook mijn dochter Marriët bij met haar man. Mieneke is veel bij ons en gaat soms mee op vakantie. Eén keer per jaar kamperen we op De Hartenberg. Ze geniet ervan als ze bij ons is. Wij vinden het ook fijn. Als wij haar lang niet hebben gezien, dan missen we haar.”

Jan stond bij me op de stoep

Jenneke Verhagen leerde Jan Assenberg kennen toen zij als verpleegkundige in een algemeen ziekenhuis werkte. Jan heeft een verstandelijke beperking. Hij had behoefte aan aandacht en dat kon ik hem geven. We woonden allebei in Ermelo. Al vrij snel na zijn ontslag uit het ziekenhuis stond Jan bij mij op de stoep. We hebben eindeloze gesprekken gevoerd, waardoor ik hem nu goed ken. We zien elkaar minstens eenmaal per maand en Jan komt altijd op mijn verjaardag. Eerst gingen we ook veel uit samen, naar musea en naar muziekuitvoeringen. Maar door gezondheidsklachten gaat dat nu niet meer. Dat is wel jammer.”


Vanaf de jaren 50: ouderparticipatie

Ouderverenigingen ontstaan

Vanaf de jaren vijftig ontstaan ouderverenigingen, eerst regionaal en verzuild, vanaf eind jaren zestig ook landelijk en algemeen. Binnen instellingen kwam ouderparticipatie veel later op gang. Vanaf de jaren tachtig komt er landelijk aandacht voor rechten en mogelijkheden van mensen met een beperking. Het besef ontstaat dat ze voor zichzelf kunnen opkomen. Er ontstaan belangenverenigingen van en voor cliënten. In 1996 komt de wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen, de wettelijke basis voor cliëntenraden. Na een proces van toekijken, meepraten, meedenken en meebeslissen hebben tegenwoordig ouders en cliënten een belangrijke regierol.

Theehuis De Roek, een initiatief van ouders

Het Theehuis De Roek is in 1985 op het terrein van De Hartenberg in Wekerom gebouwd op initiatief van ouders. Ontmoetingen tussen ouders en cliënten vonden tot dan toe plaats in de kale foyer van het kerkgebouw. Ouders kwamen met het voorstel een sfeervolle ruimte elders beschikbaar te stellen. Ze regelden de financiering zelf en zorgden ook voor de bemensing van deze accommodatie. Er was een maandelijks rooster voor ‘bardiensten’. In de beginjaren werd het Theehuis door veel ouders druk bezocht. In de loop van de jaren is het bezoek aanmerkelijk teruggelopen.

Steeds meer samen met ouders

Traditioneel zijn Sinterklaas en Kerst belangrijke momenten voor families. Lang niet altijd kwamen instellingen daaraan tegemoet. Pas sinds de jaren tachtig zijn ouders welkom bij Sinterklaas en de Kerstviering. Tegenwoordig zijn er naast de klassieke kerkdienst en koffietafels ook grootste opgezette kerstmarkten en hoog gewaardeerde kerstspelen. In dezelfde periode kwamen er ouderdagen. Geleidelijk werden ouders meer en meer betrokken bij de zorg voor hun kind. Zo kwam er ook de mogelijkheid om deel te nemen aan een bewonersbespreking.


Vanaf de jaren 90: familie als onderdeel van de driehoek

Familie en sociaal netwerk

Vanaf de jaren 90 werd de wereld van mensen met een verstandelijke beperking groter. Lange tijd was een cliënt een schakel in een groep cliënten. Nu wordt een cliënt gezien als individu met een veelheid aan relaties in de samenleving. Belangrijk is de driehoek tussen ouders, professionals en cliënt. Van oudsher lag het zwaartepunt bij professionals; zij bepaalden wat goed was voor een cliënt. Vanaf de jaren 90 kwam de driehoek meer in balans. Ouders mogen weer écht ouders zijn. Ook het sociale netwerk van cliënten wordt steeds groter. Ouders zetten zich in om hun kind en soms ook andere cliënten te ondersteunen. Dit geheel in lijn met de beweging van de maatschappij, waarbij er steeds meer een beroep wordt gedaan op de directe omgeving van de cliënt. Veel oudere cliënten staan er alleen voor: ouders zijn overleden en broers en zussen zijn te oud om vaak langs te komen. Vrijwilligers nemen die rol soms over en geven extra persoonlijke aandacht.

Centrale cliëntenraad

De toegenomen betrokkenheid van ouders en verwanten vertaalt zich niet alleen in praktische hulp. Ouders en verwanten zijn door de jaren heen ook meer betrokken geraakt bij het beleid van zorginstellingen. Met de oprichting van een centrale cliëntenraad binnen ’s Heeren Loo Zorggroep, met daarin ouders en verwanten als vertegenwoordigers van cliënten, wordt hun stem gehoord. Een duurzaam samenwerkingsverband tussen de bewonersraad en verwantenraad met ieder eigen verantwoordelijkheden is nagenoeg gerealiseerd.

2015: extra aandacht voor familierelaties

Met de campagne 'Ik en mijn familie' besteedt ’s Heeren Loo in 2015 extra aandacht aan het belang van familierelaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Er is geen betere plek voor een kind dan tussen familie. Die visie willen we graag delen. Bloedbanden zijn er voor altijd. Zorgverleners, hoe betrokken ook, zijn altijd tijdelijk. Daarom doet 's Heeren Loo er alles aan om familie van cliënten een logische plek te geven: dichtbij en betrokken. Kinderen wonen zo lang mogelijk thuis. De band met de biologische ouders is cruciaal, zelfs als tijdelijk geen contact mogelijk is. Een kind blijft immers altijd loyaal aan zijn familie. De visie op familie is de afgelopen eeuw sterk veranderd.

Betrokkenheid van ouders

Interview met Netty Esselink, persoonlijk begeleider in Apeldoorn. Bron: DVD 60 jaar Groot Schuylenburg