5.2 Arts krijgt collega's
Van 1891: zorg en verpleging
Zorg en verpleging
Mensen met een verstandelijke beperking woonden tot ver in de twintigste eeuw vaak thuis. Soms werkten ze als boerenknecht, stratenmaker of kruier of ze verzorgden hun eigen ouders. Soms woonden ze zelfstandig. Aan het eind van de 19e eeuw kwamen de eerste 'idiotengestichten'. De gestichten moesten in staat zijn tot verpleging en verzorging, maar hoefden niet te voldoen aan de eisen van de geneeskundige gestichten. Daardoor waren ze goedkoper. Kinderen met matige beperkingen kregen een vorm van onderwijs, ouderen werkten in de wasserij, keuken of tuin. Mensen met ernstige beperkingen lagen voornamelijk in bed.
Tubercelose bestrijding
Lange tijd leunden instellingen op de kennis en middelen van eigen artsen. 's Heeren Loo had eind jaren twintig eigen röntgen- apparatuur, vooral voor het opsporen van tuberculose. Jacob Juch schreef in 1938 aan de firma Enraf in Delft: "De Röntgeninstallatie onzer inrichting vereist langzamerhand vernieuwing. In verband daarmee zou ik willen vragen of U ons, voorlopig geheel vrijblijvend, zoudt kunnen offreren een installatie, waarmee goed kan worden doorgelicht, goede longfoto's kunnen worden opgenomen met niet te lange belichtingstijd en waarmee behoorlijke schedelopnamen kunnen worden gemaakt. Ik stel prijs op een opklapbaar statief, zodat ook in liggende stand kan worden opgenomen."
1923 tot 1943: een mens met visie Jacob Juch
Een mens met visie
Juch was van 1923 tot 1943 directeur in Noordwijk. Oorspronkelijk was hij onderwijzer in Ermelo. Juch vond voor veel mensen met een verstandelijke beperking bezigheden en zingeving belangrijker dan medisch handelen. Hij besteedde veel aandacht aan arbeid en beweging van moeilijk te mobiliseren bewoners. Hij vertaalde zijn ideeën over arbeid en beweging naar praktische oplossingen. Van zijn hand komen onder meer de internationaal bekende wintertuin, diverse mobiliteitstoestellen en het inservice onderwijs. Hij droeg zijn gedachtegoed breed uit en stelde zo anderen in de gelegenheid hem te corrigeren. Dat was in die tijd uniek.
Geen paviljoen, maar koloniehuis
Dankzij het invoelingsvermogen en de originaliteit van Juch onderscheidde de Willem van den Bergh Stichting zich op een aantal punten van andere inrichtingen. Zo koos Juch voor kleine paviljoens voor ten hoogste twintig bewoners in plaats van grote centrale gebouwen. Hij noemde zijn huizen 'koloniehuizen'. Omdat mensen met een verstandelijke beperking volgens Juch zeer dicht bij de natuur leefden, moest een paviljoen volgens Juch een kleine primitieve maatschappij zijn waar eenheid van onderwijs en opvoeding heerste. Geen tegenstelling tussen school en huis, huis en werkplaats.
Arbeidersdorp
Bijzonder was het arbeidsdorp van Juch: 'Een afzonderlijk gelegen kolonie waar een achttal huisjes ieder vijf volwassen debiele jongens kunnen herbergen'. De jongens woonden min of meer zelfstandig. Overdag werkten zij tegen betaling als knecht bij de timmerman, metselaar, monteur of tuinman van de inrichting. 's Avonds kwamen ze thuis en aten dan gezamenlijk. Een van de jongens werkte als huisknecht. Hij hield het huis schoon en diende het eten op. De maaltijden verliepen ordelijk: 'Ze weten onder elkaar het brood zo te verdelen, dat niet één alles heeft en een ander niets'. In kleding onderscheidden de bewoners van het arbeidsdorp zich in niets van het personeel.
Wintertuin internationaal bekend
Ook een uiting van de vernieuwende totaalaanpak van Juch was de omgang met bewoners met een zeer ernstige verstandelijke beperking. Juch zag dat de contracturen en verlammingen van een aantal kinderen veroorzaakt of bestendigd werden omdat zij onvoldoende bewegingsmogelijkheden hadden. Hij liet voor hen een 'wintertuin' maken. De wintertuin was een hoge bloemenkas, waarin mensen met een laag cognitief niveau, maar met een sterke ervarings- en gevoelswereld, te midden van planten, bloemen en zand konden bewegen. Het wintertuinconcept werd internationaal bekend en bestond tot in de zestiger jaren.
Bedden aan het plafond
Omdat bij de Willem van den Bergh Stichting in Noordwijk vanaf het begin al eigenlijk niet volgens het medisch model werd gewerkt, kwam bedverpleging daar veel minder voor. Overigens hingen daar in sommige gebouwen de bedden aan het plafond. Een idee van Jacob Juch. Het ophangen van de bedden had veel voordelen: niet alleen kregen de cliënten zo van 'de grond verheven ervaringen', ook konden verpleegsters er gemakkelijk bij. Bovendien was schoonmaken onder de bedden nu een makkie!
Juch geeft onderwijs hoogste prioriteit
Voor Juch was onderwijs aan kinderen topprioriteit. Vooral prikkeling van zintuigen en oefening van de motorische functies vond hij belangrijk. Zo mogelijk werd onderwijs gegeven in lezen, schrijven, rekenen en godsdienst. Juch verruilde het lesboek van Kortlang voor een door hem geschreven cursus. Hij zegt daarover: "Het belangrijkste is dat de 'patiënt' wordt erkend als een wezen, dat zich (net zoals iedereen) uiten wil, maar daartoe de nodige verstandelijke ordening mist. Daardoor gaat hij slaan en schreeuwen. Door mensen vast te binden, wordt de drang om zich te uiten sterker, maar de mogelijkheden om dat te doen worden afgekapt."
Start van het inservice-onderwijs
Een belangrijk vernieuwend onderwerp van Juch was het inservice onderwijs. Vanaf de start van de Dr. Mr. Willem van den Bergh Stichting konden verpleegsters in drie jaren een opleiding volgen. Wie zich onvoldoende bekwaamde in de godsdienstige vakken, kreeg het diploma niet. Vanaf het vierde jaar kon het diploma Kinderbescherming A worden behaald. Daarna kon men doorstromen naar de opleiding voor Kinderbescherming B. Gediplomeerden kregen 20% meer salaris en werden opgenomen in een pensioenfonds. Vertrekkende personeelsleden mochten hun polis meenemen.
Beweegapparaten van Juch
Juch ontwikkelde vele beweegapparaten. Bijvoorbeeld een grote tredmolen die op muziek door zeer ernstig beperkte kinderen in beweging werd gehouden. Hij speelde slim in op het gevoel voor ritme van veel bewoners. Zo bedacht hij een methode waarmee kinderen door muziek en aan- en uitgaande gekleurde lampen het ritme van een weefgetouw konden volgen. De toestellen van Juch brachten grote veranderingen in het gedrag van de kinderen. Onrust, slaan, krijsen en vernielen verdween en het slapen werd beter. Vriend van Juch, sociaal psychiater A. Querido, verspreidde de ideeën. Ook zette hij een onderzoeksprogramma op. De theorie van Juch van werd daarmee bevestigd.
Fotogalerij Beweegapparaten van Juch
Vanaf 1945: medische blik
'Idiotengestichten' stonden onder toezicht van inspecteurs, meestal artsen. Zij zagen zwakzinnigen als zieken. Daarom stond meestal een geneesheer-directeur aan de top, waren medici bij opnames betrokken en waren de medewerkers medisch geschoold. Na de Tweede Wereldoorlog werd de kennis over lichaam en geest groter. Er kwamen medicijnen waarmee het gemakkelijker werd om iemand met een verstandelijke beperking te verzorgen en begeleiden. Ook kwam er meer kennis over onder meer erfelijkheid, het syndroom van Down en epilepsie.
Medicijnen en behandeling
Bij het ontstaan van de eerste instellingen, was het nog zeer gebruikelijk dat huisartsen een apotheek aan huis hadden. Zij maakten hun eigen medicijnen. Overigens was de keuze nog niet zo groot. Er was nog geen antibiotica, er waren niet of nauwelijks geneesmiddelen voor tuberculosebestrijding. Ook waren er nog nauwelijks anti-epileptische medicijnen beschikbaar. Van de medicatie die wel voorhanden was, is met de kennis van nu de werkzaamheid af en toe twijfelachtig te noemen.
Meer en betere medicijnen
Na de Tweede Wereldoorlog kwamen meer medicijnen beschikbaar, onder meer dipiperon, valium, haldol en largactil. De anti-epileptica werden verfijnder, de opkomst van antibiotica zorgde voor een daling van het aantal sterfgevallen. Ook kwamen er gedragsbeïnvloedende medicijnen. Die waren overigens niet onomstreden: er werden hele discussies gevoerd of je iemands eigenheid daarmee niet teniet deed. Het beeld ontstond dat ze al te gemakkelijk werden voorgeschreven. Toch streefden huisartsen, net als de artsen bij 's Heeren Loo, naar een zo minimaal mogelijk medicijngebruik. Wie bij extreme drukte op de groep vroeg om een extra pilletje, kreeg nul op het rekest.
EEG
Voor een EEG moesten cliënten tot in de jaren zeventig nog naar een ziekenhuis. Daarna werd er meer samengewerkt met psychiatrisch ziekenhuizen die over eigen EEG-apparatuur beschikten. Bij Boldershof in Druten werden EEG's met eigen apparatuur afgenomen. Tegenwoordig maakt men vaak gebruik van de expertise van consulent-neurologen van SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland). De eerste consulent-neuroloog van Nederland is Jan van Wijk. Hij was als arts verbonden aan 's Heeren Loo.
Vanaf 1960: gedrag is beïnvloedbaar
Zelfredzaamheid
Vanaf eind jaren zestig was de behandeling van mensen met een verstandelijke beperking gericht op zelfredzaamheid en gedragsbeïnvloeding. Ze werden niet langer gezien als patiënten, maar als mensen met een achterstand in hun ontwikkeling. Gedrag werd een belangrijk aandachtspunt. De plaats van veel artsen werd ingenomen door psychologen en pedagogen. Ook ouders en groepsleiders kwamen steeds meer in beeld. Er ontstond een integratiebeweging waarbij cliënten aansluiting vonden bij de samenleving. Vanaf eind jaren zeventig werd steeds meer gekeken hoe mensen door betere begeleiding minder hoeven terug te vallen op medicijnen.
Psychologische tests en intelligentieonderzoek
Om vast te stellen of sprake is van een verstandelijke beperking verzamelt een psycholoog of orthopedagoog informatie in gesprekken, vragenlijsten en testen. Geschikte testen kunnen zijn: een adaptatie- of IQ-test, simulaties en taakopdrachten. De ernst van de verstandelijke beperking kan worden onderverdeeld op grond van de IQ. Mensen met een IQ tussen de 70 en 85 functioneren op zwakbegaafd niveau. Mensen met een licht verstandelijke beperking hebben een IQ van 55 tot 70. Mensen met een matige verstandelijke beperking hebben een IQ van 35 tot 55. Mensen met een (zeer) ernstig verstandelijke beperking hebben een IQ van minder dan 35.
De test van Annie
Annie: "Ik ben in de jaren zestig op Boldershof gekomen op paviljoen Bambi. Daar heb ik niet zo lang gezeten. Pauli Kouwenhoven, de psycholoog, hoorde dat ik hier was gekomen. Ze wilde me wel even testen. De groepsleiding had me naar haar kantoor gebracht. Gepraat, getekend, laten zien wat ik allemaal kon. 'Ik zie het al', zei Pauli, 'jij kunt lezen en tekenen. Kun je ook brieven schrijven?' Dat was voor mij toen nog te moeilijk. Nu schrijf ik woorden op van televisie van een letterspel. Van die woorden schrijf ik een brief. Pauli zei toen: 'Jij hoort niet op die groep. Daar ben jij veel te slim voor.' Pauli heeft toen een brief naar mijn mama geschreven."
"In de brief stond: 'Vindt u het goed dat Annie naar paviljoen Aladdin gaat? Ze vindt het zelf goed.' Toen kon ik alles weer inpakken en ging ik naar Aladdin. Via Aladdin en Eekhoorn, ben ik uiteindelijk zelfstandig gaan wonen. Binnenkort ga ik samenwonen met mijn vriend. We waren eerst vrienden, daarna werd het dikke mik. We doen van alles samen. We gaan samen fietsen, wandelen, op vakantie en bij elkaar op visite."
Oefenen in het vlinderbad
Rond de jaren 90 oefenden veel cliënten in het vlinderbad. Dit bad heeft een speciale vorm, zodat de fysiotherapeut vanaf alle kanten makkelijk bij de cliënt kan komen voor een behandeling in het warme water. Oefenen in warm water is weldadig voor lijf en leden, met name voor mensen met spasmen.
Vanaf 1995: de keuze is aan de cliënt
Sinds de jaren 90 worden mensen met een verstandelijke beperking niet meer als groep benaderd, maar als individuen die recht hebben eigen keuzes te maken. Er is vanaf die tijd een emancipatiegolf door de instellingen gegaan: cliënten worden gezien als volwaardige gesprekspartners, als burgers met rechten en plichten. Er ontstonden cliëntenraden en er kwamen woonwensonderzoeken. Tegelijkertijd ontstonden ook nieuwe vormen van begeleiden en behandelen.
Ondersteuningsplan
Afspraken uit de intake worden met cliënten vastgelegd in een ondersteuningsplan. Dat plan geldt als leidraad in de zorg. Een persoonlijk begeleider neemt het plan jaarlijks met de cliënt en zijn familie of vertegenwoordigers door. Technologische ontwikkelingen maken het binnenkort mogelijk om eenvoudig informatie met elkaar te delen via het Elektronisch Cliënten Dossier. Voor cliënten met beperkte communicatieve vaardigheden is er Mijn Plan in Beeld, een computerprogramma waarmee cliënten kunnen (laten) zien wat ze belangrijk vinden in het persoonlijk plan.
Behandelaars
Lange tijd was er één instellingsarts voor medische en psychische zorg. Vanaf de jaren 70 doen nieuwe specialisten hun intrede, waaronder psychologen, orthopedagogen en fysiotherapeuten. Steeds vaker werden ook specialisten van buitenaf geraadpleegd.
Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG)
Een Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) heeft ruime kennis van onder meer specifieke psychiatrische klachten, zintuigstoornissen, epilepsie en andere neurologische stoornissen, revalidatie en erfelijkheid. In 2000 erkende VWS het vakgebied 'Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten' als zelfstandig specialisme. De opleiding is ondergebracht bij het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam.
Gedragskundigen en maatschappelijk werkers
In de jaren 60 kwamen de eerste psychologen en orthopedagogen. Hun verschijning was vaak revolutionair: menigeen droeg een spijkerbroek en had lange haren. Zusters liepen nog in uniform. De gedragsdeskundigen wisten niet waar ze moesten beginnen: ongewenst gedrag werd gereguleerd met medicijnen, cliënten werden al snel als gedragsgestoord bestempeld en de zusters dwongen gehoorzaamheid af. Er was geen enkele democratische besluitvorming. Werkwijzen en de verhouding met artsen en begeleiders ontwikkelden zich. Eerst kwam er meer aandacht voor ontwikkeling van de cliënten. Vervolgens voor normalisatie van het leven.
In de jaren 70 kwamen de eerste maatschappelijk werkers in dienst van 's Heeren Loo. Zij gingen bij nieuwe cliënten op bezoek en deden aanbevelingen voor plaatsing. Ook de overige leden van het gezin kregen ondersteuning tijdens de start van de zorg. Op sommige plekken kon het systeem ook langdurig ondersteund worden door een maatschappelijk werker. Tegenwoordig zijn er ook zorgbemiddelaars die deze taken deels op zich nemen.
De tandarts
Vanaf de veertiger jaren kwamen er gespecialiseerde tandartsen. Veel cliënten zijn namelijk niet in staat aan te geven wat er mis is. Ook hebben cliënten vaak extreme tandartsangst. Behalve communicatieve problemen zijn ook de medische klachten anders. Meer dan gemiddeld is er sprake van afwijkingen in mond, kaak of gezicht, waardoor kauwen moeilijk gaat en het gebit snel slijt. Niet vreemd dus dat in 1990 een gespecialiseerde opleiding is gestart voor tandartsen in de gehandicaptenzorg: Stichting Bijzondere Tandheelkunde in Amsterdam.
De logopedist
Logopedie is zorg die nodig is als er problemen zijn met de stem, spraak, taal, gehoor en slikken. Logopedisten behandelen stoornissen op het gebied van de persoonlijke communicatie. Audiologie is daar een onderdeel van. 's Heeren Loo-Lozenoord in Ermelo was een voorloper op het gebied van gehoortesten. Al in het begin van de jaren dertig hielden logopedisten bij cliënten gehoortesten. Later werden deze testen in samenwerking met landelijke organisaties geprofessionaliseerd en breed ingevoerd.
De fysiotherapeut
Pas in de jaren 70 deed fysiotherapie zijn intrede bij 's Heeren Loo. Enkele medewerkers kregen wekelijks vakscholing van de fysiotherapeut en werden zo fysiotherapie-assistent. Een fysiotherapeut onderzoekt en behandelt patiënten met klachten van houding en/of beweging. En de gevolgen van deze klachten voor de dagelijkse activiteiten. In de loop van de jaren verschoof het accent van functioneel behandelen naar een meer coachende rol. In 1991 kwam er een profielschets voor fysiotherapeuten in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Daarmee werd het een officiële specialisatie. Fysiotherapeuten werken nauw samen met orthopedisch schoenmakers, bandagisten en instrumentmakers.
De ergotherapeut
De ergotherapeut helpt mensen met problemen of beperkingen in hun dagelijks functioneren. Daarbij kan het gaan om problemen bij zelfredzaamheid (bijvoorbeeld wassen en aankleden), bij werk of in het huishouden, maar ook bij vrijetijdsbesteding. Hulpmiddelen en aanpassingen hebben met de komst van de ergotherapeuten een grote vlucht genomen. Computertechniek heeft veel aanpassingen mogelijk gemaakt.
De diëtist
Gespecialiseerde voedingsdeskundigen-diëtisten ondersteunen cliënten met eetproblemen zoals ondervoeding, maagdarmstoornissen, sondevoeding, stofwisselingsstoornissen en slikproblemen. In 1989 kwam Els Pronk als eerste diëtiste binnen 's Heeren Loo. Na haar volgden er nog vele. Er is veel veranderd. Koken en eten zijn huiselijker geworden. Vanuit de cliëntenraad en de Inspectie voor de Gezondheidszorg is er meer aandacht voor de kwaliteit van voeding. De laatste jaren is er meer aandacht voor longproblemen en ondervoeding en voor het vitamine D-beleid om botbreuken te voorkomen. Ook thuiswonende cliënten bezoeken nu de diëtisten van 's Heeren Loo.
De optometrist
Door de jaren heen zijn altijd al brillen aangemeten bij cliënten met slechte ogen. Aan het eind van de twintigste eeuw heeft oogzorg voor mensen met een verstandelijke beperking zich pas echt ontwikkeld, in belangrijke mate door de samenwerking met Bartimèus, specialist in ondersteuning voor mensen met een visuele beperking. Film: visusonderzoek 2005